Dit gegeven vormde voor de BOSK-werkgroep MCG de aanleiding om een plan van aanpak te maken voor het samenstellen van een specifiek handboek voor ouders van mcg-kinderen. Ondanks de diversiteit van de handicaps binnen de groep was het belang van een plek waar ouders informatie kunnen vinden en uitwisselen groter dan de moeilijkheidsgraad van het samenstellen van een boek.

Tijdens de landelijke informatie- en ontmoetingsdag van de werkgroep in het najaar van 2002 is aan enkele tientallen ouders gevraagd wat er in een te ontwikkelen handboek zou moeten staan aan informatie. Op grond van de uitgebreide antwoorden heeft de werkgroep vervolgens een eerste hoofdstukkenindeling gemaakt. Ook kon hiermee een eerste inschatting gemaakt worden van de grootte van het project.

Met de belangrijke, rechtstreeks van ouders ontvangen informatie over de mogelijke inhoud van het boek is vervolgens een plan van aanpak opgesteld. Belangrijk gegeven hierbij was dat ouders specifiek opmerkten dat het uitwisselen van ervaringen voor hen erg belangrijk is. In een 'papieren' handboek is het niet mogelijk informatie aan te passen tenzij er een nieuwe druk uitkomt. Vandaar de keuze voor een digitaal handboek dat op de website van de BOSK geplaatst zal worden.
Bovendien geeft de Internettechnologie de mogelijkheid om informatie snel en direct uit te wisselen. Aanpassingen en uitbreiding van teksten kan snel en relatief goedkoop gebeuren. En ouders en andere betrokkenen kunnen zelf informatie toevoegen. Dit maakt het handboek uniek.

Projectplan
Het plan van aanpak resulteerde in een projectplan dat ter financiering is voorgelegd aan een aantal fondsen. In 2004 is door 3 fondsen positief gereageerd op de aanvraag. Het Nationaal RevalidatieFonds, het VSB Fonds en het SkaN fonds honoreerden de aanvraag en in de zomer van 2004 is het project van start gegaan.

In samenwerking met werkgroep MCG van de oudervereniging PhiladelphiaSupport is een redactiecommissie samengesteld die tevens de projectgroep vormde. Karlien Veldhoen, Vera Kramer, Haitze de Boer (allen ouders) en Bram van Beek, werkgroepondersteuner BOSK vormden de projectgroep en redactiecommissie.

Door middel van diverse oproepen via de verenigingstijdschriften, websites zijn vele ouders bereid gevonden hun ervaringen op papier te zetten. Dankzij het uitgebreide netwerk van het Platform Ernstig Meervoudig Gehandicapten zijn ook vele professionals bereid gevonden bijdragen te schrijven voor het ouderhandboek.



Het Ouderhandboek MCG is mogelijk gemaakt door het SKAN-fonds, het Revalidatiefonds en het VSB-fonds: