Dit gegeven vormde voor de BOSK-werkgroep MCG de aanleiding om een plan van aanpak te maken voor het samenstellen van een specifiek handboek voor ouders van MCG-kinderen. Ondanks de diversiteit van de handicaps binnen de groep was het belang van een plek waar ouders informatie kunnen vinden en uitwisselen groter dan de moeilijkheidsgraad van het samenstellen van een boek.
Tijdens de landelijke informatie- en ontmoetingsdag van de werkgroep in het najaar van 2002 is aan enkele tientallen ouders gevraagd wat er in een te ontwikkelen handboek zou moeten staan aan informatie. Op grond van de uitgebreide antwoorden heeft de werkgroep vervolgens een eerste hoofdstukkenindeling gemaakt. Ook kon hiermee een eerste inschatting gemaakt worden van de grootte van het project.
Digitaal handboek
Met de belangrijke, rechtstreeks van ouders ontvangen informatie over de mogelijke inhoud van het boek is vervolgens een plan van aanpak opgesteld. Belangrijk gegeven hierbij was dat ouders specifiek opmerkten dat het uitwisselen van ervaringen voor hen erg belangrijk is. In een 'papieren' handboek is het niet mogelijk informatie aan te passen tenzij er een nieuwe druk uitkomt. Vandaar de keuze voor een digitaal handboek dat op de website van de BOSK geplaatst zal worden.
Bovendien geeft de internettechnologie de mogelijkheid om informatie snel en direct uit te wisselen. Aanpassingen en uitbreiding van teksten kan snel en relatief goedkoop gebeuren. En ouders en andere betrokkenen kunnen zelf informatie toevoegen. Dit maakt het handboek uniek.
Projectplan
Het plan van aanpak resulteerde in een projectplan dat ter financiering is voorgelegd aan een aantal fondsen. In 2004 is door drie fondsen positief gereageerd op de aanvraag. Het Nationaal RevalidatieFonds, het VSB Fonds en het SkaN fonds honoreerden de aanvraag en in de zomer van 2004 is het project van start gegaan.
In samenwerking met de werkgroep MCG van de oudervereniging PhiladelphiaSupport is een redactiecommissie samengesteld die tevens de projectgroep vormde. Karlien Veldhoen, Vera Kramer, Haitze de Boer (allen ouders) en Bram van Beek, werkgroepondersteuner BOSK, vormden de projectgroep en redactiecommissie. Door middel van diverse oproepen via de verenigingstijdschriften en websites zijn vele ouders bereid gevonden hun ervaringen op papier te zetten. Dankzij het uitgebreide netwerk van het Platform Ernstig Meervoudig Gehandicapten zijn ook vele professionals bereid gevonden bijdragen te schrijven voor het ouderhandboek.
Aanpassing 2010
In september 2005 ging het Ouderhandboek daadwerkelijk de lucht in, in aanwezigheid van de fondsen die het project financieel steunden en de vele auteurs, ouders en professionals die een bijdrage leverden aan het boek.
In de afgelopen jaren werd het boek vaak bezocht, zowel door ouders als door mensen die beroepshalve met kinderen en volwassenen met EMB te maken hebben.
Veranderingen en vernieuwingen in de zorg en opvoeding van kinderen met ernstig meervoudige beperkingen eisen aanvulling en herziening van bepaalde onderwerpen. In de gehandicaptenzorg wordt kennis steeds intensiever uitgewisseld en dat leidt tot nieuwe inzichten en een gevarieerder aanbod. Bij de herziening richten we ons vooral op het wegwijs maken in de mogelijkheden die er zijn voor verzorging, behandeling en ontwikkeling van EMG-kinderen. Intussen heeft de computertechnologie een grote vlucht genomen en gezorgd voor een keur aan websites met informatie over ons onderwerp. Er zijn tal van sites die ouders geschikte informatie bieden, zodat ze zelf keuzes kunnen maken. Daarnaast zijn twee nieuwe hoofdstukken toegevoegd. Een hoofdstuk waarin praktische zaken zoals regelgeving aan bod komen en een hoofdstuk over vakantie en vrije tijd.
Met dank aan:
De MCG-werkgroep van BOSK/Philadelphiasupport hebben het initiatief genomen voor deze herziening. Alle onderwerpen werden gescreend; aanvulling en uitbreiding van de hoofdstukken werden genoteerd. De MCG-werkgroep ondersteunt de nieuwe projectgroep die tevens de redactiecommissie vormt. Deze commissie bestaat uit Stephanie Bussers (studente orthopedagogiek), Karlien Veldhoen, Monique Walraven en Jaike van de Weg (ouders). Vaak in overleg met de professionele auteurs zijn alle onderwerpen opnieuw bekeken, aangevuld en gewijzigd. Voor nieuwe onderwerpen hebben we opnieuw professionals bereid gevonden om vanuit hun kennis en praktijkervaring een onderdeel te verzorgen. Ook ouders zetten weer ervaringen op schrift. Dank aan allen voor hun inspirerende en belangeloze bijdrage.
Het Ouderhandboek MCG is mogelijk gemaakt door het SKAN-fonds, het Revalidatiefonds en het VSB-fonds:
